Archives par mot-clé : hôpital

Donner au suivant

IMG_7014

On dit souvent que les épreuves que l’on vit, on ne réalise qu’après coup à quel point elles étaient intenses. Ce n’est qu’après en être sorti, qu’on se demande comment on a fait pour s’en sortir.

Victoria a eu sa première pneumonie à l’âge de 13 mois seulement. J’étais enceinte de Sofia de 38 semaines. Je ne savais pas, en me rendant à l’hôpital de Ste-Agathe cette fois, que je passerais les 36 mois suivants à courir les hôpitaux de la région, à chercher de l’aider, à vivre un stress insurmontable simplement pour trouver un moyen de faire en sorte que ma fille puisse respirer normalement.

Tous les autres enfants avaient fréquemment des rhumes, c’est bien sûr. Victoria, quant à elle, terminait toujours ses virus à l’hôpital.

Un jour, durant l’été de ses 2 ans et demi, j’ai reçu un appel de la garderie pour m’informer qu’elle ne marchait plus.
Ma grande fille avait fait ses premiers pas à 10 mois et, un an et demi plus tard, elle ne pouvait plus se tenir…

C’est à ce moment que j’ai compris que je devais me rendre au CHU Ste-Justine. Inquiet par la situation et voyant son bilan médical, le médecin présent crû bon de lui faire les tests pour déceler la fibrose kystique.

Les tests furent négatifs, heureusement. Il s’agissait vraisemblablement d’un épuisement.
L’année qui suivit, Victoria dû retourner plusieurs fois à Ste-Justine : priorité 1, isolement respiratoire. À 3 ans et demi, elle connaissait malheureusement le département de l’urgence par coeur.

Sa dernière visite remonte maintenant à mai 2015. Nous sortions d’un rendez-vous avec son pédiatre, qui m’avait dit de me rendre à Ste-Justine : le taux d’oxygène dans le sang de Victoria était anormalement bas… encore.

Ce soir-là, nous avons été choyées : Victoria a été soignée par une urgentologue qui a, sans le savoir, changé notre vie. Elle a compris que Victoria ne pouvait plus continuer ainsi (et moi non-plus d’ailleurs).

Nous avons eu droit, dans les mois qui ont suivis, aux bienfaits des petits miracles que peuvent créer les spécialistes du CHU Ste-Justine.

Victoria a finalement été déclarée lourdement asthmatique. Avant d’avoir droit au traitement le plus adapté pour elle, ma grande fille s’étouffait lorsqu’elle riait trop, pleurait trop ou courait trop.

La pneumologue, Dre. Sophie Laberge, a changé notre vie complètement. Avoir un médecin qui comprend réellement la situation et qui tient vraiment à voir notre enfant aller mieux et vivre une vie normale, ça n’a pas de prix.

J’ai décidé de remercier le CHU Ste-Justine en remettant 1$ à la Fondation pour chaque livre que je vendrai.
Si vous hésitiez à l’acheter, ne doutez plus.
Aidez-moi à changer la vie de plein d’autres enfants. 

Demain

FullSizeRender-2

Il est 0h57 lorsque le responsable du stationnement intérieur ouvre la barrière afin de nous laisser sortir. La pluie qui tombe sur Côte-Ste-Catherine est particulièrement intense et empêche Victoria de voir la lune et les étoiles. Elle me demande constamment où elles se sont cachées. Je lui dis de fermer ses yeux : lorsqu’elle les ouvrira, elle verra le soleil et ce sera encore mieux!

Ce qui est difficile avec les hôpitaux, c’est que tu sais toujours quand tu y entres, mais tu ne sais jamais quand tu en ressortiras.

À 18h, en quittant pour la clinique, j’ai rempli ma sacoche de tout ce dont on pourrait avoir besoin pour une nuit. Je connais ma fille et je sais que le médecin nous enverra à l’hôpital. Encore sous antibiotiques suite à sa pneumonie, Victoria a tout de même beaucoup de difficulté à respirer. Sa peau enfonce dans ses côtes lorsqu’elle inspire et elle siffle énormément.

Après seulement quelques minutes à discuter et à scruter le dossier de Victoria, Dre. Anne Gosselin est d’avis qu’elle doit se rendre à l’urgence.

Victoria en est à sa dixième pneumonie depuis sa naissance, environ.  Elle a essayé toutes les pompes, tous les antibios, tous les traitements et c’est la deuxième fois en un an qu’on se rend d’urgence à Ste-Justine à cause de son taux d’oxygène trop bas dans son sang.

Ce qui est fascinant du CHU Ste-Justine, c’est le service offert. Son dossier à cet hôpital commence à être épais et avec la note du médecin de la clinique, Victoria se fait transférer en isolement respiratoire en maximum 5 minutes.

On voit trois infirmières,  une urgentologue, une médecin résidente et deux inhalothérapeutes. Ma grande fille a droit a un traitement-choc de Ventolin et d’une autre pompe blanche… Le traitement se termine à 23h. Le médecin doit nous laisser pendant une heure, afin de s’assurer que les poumons à Victoria peuvent reprendre le dessus par eux-mêmes.

Durant cette heure, je réalise que j’ai pensé à tout sauf à de la nourriture. La cafétéria étant fermée jusqu’à 00h30, on se nourrira de biscuits à l’avoine et chocolat… Victoria s’endort finalement après avoir bu son verre de lait apporté par l’infirmière très attentionnée.

Pendant que ma grande dort profondément à l’aide d’une respiration A1, que la pluie battante tombe contre la fenêtre de la chambre et que les minutes passent à une lenteur inimaginable, je me demande pourquoi des moments comme ceux-ci viennent avec le fait d’avoir des enfants. Quand j’ai décidé d’avoir des enfants, je voulais juste des enfants. Pas un package deal de stress avec.

Je suis pleinement consciente qu’il y a pire. Je ne suis pas obligée de laisser mon emploi pour être au chevet de mon enfant qui doit subir des traitements chaque semaine. Mais, comme tout est relatif, nous subissons tous des moments stressants dans ce genre. Je nous trouve bons et bonnes, nous, les papas et mamans, qui doivent accompagner nos enfants dans des situations comme celles-ci, en tentant de leur cacher notre angoisse du mieux qu’on le peut.

On ne se le cachera pas : c’est difficile, d’être parent. On embarque dans une montagne russe et on n’en débarque jamais, au fond. Et c’est correct, ça fait partie de la vie. Faut juste être capable de se lancer des fleurs parfois… De se dire qu’on est bons et que c’est grâce à nous, que notre enfant aura droit à un autre « demain ».

Faut aussi savoir se calmer et se dire que demain, justement,  c’est un autre jour…

À demain.

Dommages collatéraux

IMG_9231

Ça fera deux semaines demain que Sofia s’est rendue à l’hôpital en ambulance à cause de sa réaction allergique. Ça a pris deux jours, puis on en est revenus. La principale concernée ne s’en rappelle probablement même pas. Pour notre part, on a simplement quadruplé de vigilance, même si on doublait déjà de vigilance depuis des mois.

Tout le monde semble s’en être bien remis. Tout le monde, sauf une toute petite personne : la soeur de Sofia. Il faut comprendre ici que Sofia est quelqu’un de très, très indépendant. Elle aime être seule et faire ses trucs sans être dérangée.Victoria, de son côté, est très émotive et a besoin de gens alentour d’elle. De toutes les personnes dont elle a le plus besoin, sa maman (moi-même, en fait!) arrive au-dessus du premier rang.

Victoria a toujours été très, très dépendante de moi. Quand elle avait six mois, on me disait que ça passerait lorsqu’elle marcherait, puis on m’a dit que ça passerait à l’arriver de sa soeur, puis lorsqu’elle parlerait plus, puis lorsqu’elle se ferait des amis… Finalement, ça fait trois ans qu’elle est constamment après moi. Ça ne me dérange pas, j’aime ça. J’aime beaucoup profiter de mes petits moments avec elle.

Même avec les particularités de Sofia, Victoria n’avait jamais été mise de côté, jamais. Elle nous a toujours accompagnées, Sofia et moi, chez l’allergologue et chez le médecin.

Par contre, il y a deux semaines, lorsqu’elle s’est réveillée après sa sieste d’après-midi, ma petite reine a rapidement remarqué l’absence de sa soeur. L’ange Hélène a su la rassurer. Puis, papa est allé la chercher pour la ramener à la maison et là, elle s’est vraiment demandée ce qui se passait. Bien sûr, sur le coup, ça allait. Elle était contente de venir chercher maman et Sofia à l’hôpital avec papa, plus tard en soirée, et elle était très heureuse de rester à la maison le lendemain pour jouer tranquillement avec sa soeur et son chien. C’est depuis la fin de la semaine passée qu’elle semble plus anxieuse.

Elle a de la difficulté à s’endormir l’après-midi et le soir. Elle se met en colère monstre pour des choses très, très banales. Elle s’agrippe après ma jambe lorsque je marche et me donne ainsi l’impression de traîner un boulet. Elle me l’a dit : elle a peur que je parte avec Sofia et que je la laisse seule.

J’ai toujours craint le moment où je devrais donner plus d’attention à Sofia qu’à Victoria, puisque je connais très bien leur caractère. Ça me brise vraiment le coeur. J’aimerais pouvoir me séparer en deux parties bien égales et leur donner chacune 100% de ces deux parties…

I know that you will have to fall, I can’t hide you from it all but, take the best of what I’ve got and you know, no matter what, before you walk away, you know you can run back to my arms and they will hold you down.

::. Run – P!nk

Kélyna

826bc3216a80ab8d211f51811f507093

J’ai été très touchée lorsque Julie, maman de trois merveilleux enfants, m’a contactée pour me parler de la particularité d’une de ses deux filles. Je vous raconte son histoire :

Kélyna vient au monde au mois de novembre 2009 avec la santé que tous les parents souhaitent pour leur enfant. Ses petits cheveux et ses joues roses suffisent pour que Julie tombe en Amour avec sa deuxième princesse.

Comme tous les enfants, Kélyna aime jouer, rire et courir partout. Elle est magnifique et, à l’approche de ses deux ans, ses cheveux sont assez longs pour qu’elle puisse avoir de petites couettes.

À la fin de l’été 2011, à 22 mois, Kélyna se met à avoir de la difficulté à marcher. Elle s’accroche partout et tombe sans raison apparente. À première vue, Julie la croit simplement fatiguée. Le lendemain, même après une bonne nuit de sommeil, Kélyna a peine à rester debout…

C’est au CHU Ste-Justine que le premier diagnostic est prononcé : Kélyna souffre d’ataxie cérébelleuse aiguë d’origine virale. Il n’y a rien à faire. Rien, à part attendre.

S’en suivent des semaines et des mois de montagnes russes. Un jour, Kélyna semble rétablit ; le lendemain, elle ne réussit pas à faire trois pas sans tomber. À son grand manque d’équilibre, s’ajoutent des tremblements, du nystagmus (un mouvement d’oscillation involontaire et saccadé des yeux), ainsi que de l’oscillation au haut du corps. Kélyna semble régresser et Julie ne voit pas de lumière au bout de ce tunnel infernal. Lorsqu’elle reçoit un appel d’un de ses proches, elle tente de rester forte au bout du fil, puis fond en larmes en raccrochant le téléphone. Son enfant, sa princesse, sa petite beauté est en train de devenir handicapée devant ses yeux et elle ne peut rien y faire.

Kélyna revoit les neurologues du CHU Ste-Justine plus d’un an après le début de la descente aux enfers. Ils posent un nouveau diagnostique : ataxie épisodique. Encore une fois, il n’y a rien à faire. Les médecins lui font passer plusieurs tests : visuels, auditifs, sanguins, etc. Tout semble ok. Toujours rien à faire.

18 mois après le début de cet épisode, la chiropraticienne du père de Julie les réfère à un collègue spécialisé en neurologie. Rien à faire alors, rien à perdre : Julie décide de le consulter et voit en lui un dernier espoir pour sa petite perle.

Après trente minutes de consultation, Dr. Freud annonce à Julie que l’ataxie de Kélyna est dû au gluten. Aussi simple que ça? Bien que sceptique, Julie décide tout de même d’éliminer drastiquement le gluten de l’alimentation de sa fille…

Kélyna a eu cinq ans au mois de novembre. Elle marche comme tous les enfants de son âge, elle court, rit et fait même du vélo à l’aide de petites roues supplémentaires. Elle commence aussi à dessiner des bonhommes…

N’eut été du Dr. Freud et de la persévérance de Julie, Kélyna serait lourdement handicapée à ce jour. Tout ça, dû à son alimentation… On dit souvent que ce sont les enfants qui choisissent leurs parents. Kélyna a fait le bon choix : elle a choisit une maman qui n’abandonnerait jamais, une maman qui ferait tout pour la garder vivante.

Prenez deux minutes de votre journée glaciale pour aller regarder la vidéo réalisée par Julie. Vous y verrez la dégradation, ainsi que l’ascension de Kélyna. C’est très troublant mais, aussi très encourageant.

Merci de ta confiance, Julie.