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Je te regarde aller, du haut de tes deux ans et quatre mois… D’un côté, j’aimerais que tu sois un peu plus vieille pour mieux communiquer. Mais, d’un autre, j’aimerais que tu reste à deux ans toute ta vie : ça t’éviterait de comprendre un jour la gravité de tes particularités et les conséquences de ces dernières.

Il faut que tu saches que ce ne sera pas facile, parfois. Des gens auront peur de toi parce qu’on leur aura dit qu’ils peuvent te faire du mal en te touchant après avoir mangé certains aliments. Tu te sentiras exclue, des fois. Il t’arrivera de revenir de l’école en larmes parce que toutes tes amies auront été invitées à une fête. Toutes tes amies, sauf toi. Certains parents ne comprendront pas que le mal qu’ils te feront avec des gestes comme ceux-là te marquera plus que le mal qu’ils pourraient te faire en prenant la chance de t’inviter.

Tu arriveras à un âge où tu aimerais être au moins un peu comme tout le monde. Tu voudras les mêmes bebelles et le même genre de linge. Tu voudras aussi pouvoir manger à côté des gens cool de ton école… Mais, tu ne le feras pas. Je le sais bien. Tu ne prendras pas de chance.

Tu es brillante et intuitive. Tu ne fais confiance qu’à toi-même et c’est ce qui fait de toi quelqu’un d’exceptionnel et exemplaire.

Tu auras toujours des particularités qui te rendront quelque peu différente. Et c’est correct, d’être différent. Ces particularités, Doudou, elles sont une partie de toi. Tu pourras même les tourner à ton avantage quand bon te semblera; on s’en reparlera rendu là.

Heureusement pour toi, tes amis seront plus conscientisés que les miens l’étaient : certains comprendront totalement ta situation et feront tout pour que tu ne te sentes pas exclue, pour que tu puisses aller partout avec eux et faire tout ce que tu veux sans que ce soit dangereux pour ta vie.

Certains parents m’appelleront même pour s’assurer des ingrédients qu’ils utiliseront lors de la fête de leur enfant, afin que tu puisses aussi y assister. Je leur décrirai tes particularités en détails en les remerciant du fond du coeur, puis je raccrocherai avant de fondre en larmes.

Je travaillerai fort avec qui le voudra bien pour que tu puisses vivre ta vie aisément, comme tous les autres enfants. Lorsque je verrai que tu te sens exclue, je m’efforcerai de cacher mes larmes parce que, crois-moi, ça me tuera à chaque fois…

Quand tu reviendras de l’école en larmes, quand tu seras enragée et que tu auras envie de tout laisser tomber, quand tu croiras que la vie est injuste et que tu mérite mieux, viens me voir, je serai toujours là, jamais loin.

On ira au zoo un jour de semaine, si tu le veux. En revenant, on fera du pain en se lançant de la farine. On se fera un chocolat chaud avec du lait d’amandes et du chocolat Enjoy Life. On finira la soirée en allant marcher dans le bois et on regardera les étoiles dans la cour arrière jusqu’à ce que tu t’endormes dans mes bras, comme quand je pouvais encore te protéger de tout ça… Quand tu dormiras enfin, mon Amour, je te serrerai fort contre moi et là, à ce moment, je me permettrai d’éclater en sanglots, priant le ciel de t’avoir fait oublier, l’espace d’une journée, tes maudites particularités…

D’ici là, sois forte, ma princesse Sofia. Aies confiance en toi plus qu’en quiconque et ne laisse jamais personne t’exclure de quoi que ce soit.

Eleanor Roosevelt a un jour dit :

No one can make you feel inferior without your consent.

 

Ça y est!

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Ça y est, les filles : on est arrivées.

Ça fait deux ans qu’on essaie de s’adapter au fait que vous n’avez que 13 mois de différence, que vous n’êtes jamais au même stade en même temps, que vous tentez toutes deux de vous exprimer à votre façon, sans toujours vous faire comprendre, et que je ne suis pas une maman parfaite.

J’essaie constamment, de répondre à vos besoins du mieux que je le peux. Quand quelque chose me tracasse à votre sujet, je fouille dans les livres, sur les forums, j’appelle vos grands-mamans, je demande à votre éducatrice… Je cherche toujours à avoir la meilleure solution. Peut-être parce que je n’aime pas faire des erreurs. Peut-être aussi parce que je vous aime tellement, que je n’exige rien de moins que de la perfection envers vous.

Comme tous les parents, je souhaite ce qu’il y a de mieux pour mes enfants. Et, comme tous les parents, j’ai tendance à aller chercher mes réponses à 1001 endroits au lieu d’aller voir le sujet concerné.

Les dernières semaines vous ont ébranlées, je le sais bien. J’ai tout fait pour cacher le stress immense que je vivais mais, vous êtes des éponges à émotions : vous ressentez tout, tout le temps.

Victoria, quand tu t’es mise à avoir peur du noir, des dinosaures, des loups et des sorcières, il y a un mois, j’ai fouillé Google en entier. Résultat : tout à fait normal, d’avoir des peurs, à trois ans. Fine, then. 

Sofia, quand tu t’es mise à dormir sur le seuil de ta porte de chambre pendant des nuits entières (même si je te replaçais au chaud, dans ton lit, jusqu’à 50 fois par nuit), j’ai fouillé assez pour en déduire que ton matelas ne devait plus te convenir… Quand tu te fâchais après tout et rien plusieurs fois par jour, je me disais que c’était ton terrible two et j’ignorais tes crises.

Samedi dernier, vous nous avez finalement fait comprendre la variable manquante à notre recette du bonheur et de nuits paisibles. Samedi dernier, vous nous avez dit que vous vouliez faire dodo dans la même chambre. Aussi simple que ça. Si seulement vous aviez pu l’exprimer plus tôt.

Vous n’avez jamais aussi bien dormi que depuis samedi. Vous semblez récupérer des semaines entières de mauvais sommeil.

Si vous saviez comme on vous trouve adorables quand vous vous parlez tout bas le matin, en vous réveillant. Vous êtes tellement fières de dormir dans la même chambre et de pouvoir tout partager, ça me touche beaucoup…

J’avais hâte qu’on arrive ensemble à un climat plus calme. J’avais hâte que tes crises finissent, Sofia. J’avais hâte que tu dormes comme tu le devrais. J’avais hâte que tu comprennes que les dinosaures n’existent plus, Victoria, et que le noir te permet de voir les étoiles briller, la nuit. J’avais hâte de pouvoir dormir de 21h à 6h et me réveiller seulement par réflexe. J’aurais dû vous écouter plus tôt, au lieu de fouiller…

On y est enfin arrivées, les filles!

24 heures dans ma vie

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En mars 2012, un magazine québécois avait lancé un concours d’écriture, qui s’intitulait 24 heures dans ma vie. Il fallait, en moins de 500 mots, raconter notre journée en tant que maman ou papa. Victoria allait avoir cinq mois et Sofia était une mini pois dans mon ventre.

Un soir, alors que je n’arrivais pas à dormir, je me suis mise à écrire. À 21h11, j’ai envoyé mon texte au magazine en question. Douze heures plus tard, la rédactrice en chef m’écrivait pour me dire que mon texte avait été choisi. J’ai donc eu envie de vous le partager :

Comment je fais?

Il y a des matins où le réveil est plus difficile. Aujourd’hui, il l’est. Dans ces instants-là, je me demande comment elle fait, du haut de ses vingt cinq pouces, pour me tirer du lit avec ses gazouillis à une heure si matinale. Encore dans les brumes, je me rends à son lit pour la découvrir dessus-dessous à l’extrémité de la bassinette, me regardant avec un énorme sourire, le même que font les gens qui gagnent à la loto. Puis, elle éclate de rire sans aucune raison apparente et se met à pédaler. C’est comme ça qu’elle fait. C’est comme ça et pour ça que je me lève à tous les matins.
En zappant entre Salut Bonjour, The Mom Show et Le chat dans le chapeau, je prépare notre journée qui est autant sinon plus pleine que celle d’hier. Du lait, des céréales, des couches pleines (très pleines), des régurgits, des rots et il est l’heure de partir. Je lui enfile son maillot de bain sous un pantalon et un chandail sur lequel on peut lire “Sweetie”. On doit tout d’abord aller au cours “bébé d’eau” où elle y apprend à submerger sa tête sans crainte. Aussitôt sortie, une infirmière nous attend déjà au CLSC pour un vaccin. Une chasse au stationnement, une feuille bleue à remplir, des pleurs déchirants et hop! Quelques gouttes deTempra feront l’affaire! Comme pour les autres vaccins, elle semble K.O. J’en profite donc pour aller faire des courses puisque le dossier “souper de ce soir” n’est toujours pas réglé.
Après avoir parcouru la ville au grand complet, direction maison pour diner. Elle ne semble pas se tanner d’avoir le même menu à chaque repas! Pour moi, à voir la vaisselle sale qui traine, le plancher caché sous la saleté, les jouets éparpillés partout et l’heure qui file à toute allure, ce sera un sandwich sur le pouce!

À peine l’éléphant aux oreilles bruyantes rangé, papa rentre déjà du travail. Un calcul mathématique inné s’effectue alors dans ma tête: À quelle heure dois-je commencer à préparer le souper si je veux avoir le temps de manger tranquillement, ranger les restants, préparer les lunchs, préparer la routine, remplir le bain, donner le biberon et coucher la petite? Surprenamment, à chaque soir, ce calcul fait en sorte que tout entre dans l’ordre.
Enfin le bébé couché, j’ai droit à une bonne douche d’eau chaude. Même si mon lit est tentant par après, je dois finir un travail d’université. Je ne serai pas couchée avant 23h au moins. En prenant mes livres, je passe par la chambre safari dans laquelle une petite lionne y est endormie. Je la contemple quelques instants, je la photographie du regard. C’est cette image qui fera la différence.
Lorsque je me demanderai comment je fais, lorsque les journées se rempliront de plus en plus, lorsque je trouverai les matins trop tôt, je penserai à cette image, je penserai à elle.
C’est pour elle que je le fais.

Dommages collatéraux

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Ça fera deux semaines demain que Sofia s’est rendue à l’hôpital en ambulance à cause de sa réaction allergique. Ça a pris deux jours, puis on en est revenus. La principale concernée ne s’en rappelle probablement même pas. Pour notre part, on a simplement quadruplé de vigilance, même si on doublait déjà de vigilance depuis des mois.

Tout le monde semble s’en être bien remis. Tout le monde, sauf une toute petite personne : la soeur de Sofia. Il faut comprendre ici que Sofia est quelqu’un de très, très indépendant. Elle aime être seule et faire ses trucs sans être dérangée.Victoria, de son côté, est très émotive et a besoin de gens alentour d’elle. De toutes les personnes dont elle a le plus besoin, sa maman (moi-même, en fait!) arrive au-dessus du premier rang.

Victoria a toujours été très, très dépendante de moi. Quand elle avait six mois, on me disait que ça passerait lorsqu’elle marcherait, puis on m’a dit que ça passerait à l’arriver de sa soeur, puis lorsqu’elle parlerait plus, puis lorsqu’elle se ferait des amis… Finalement, ça fait trois ans qu’elle est constamment après moi. Ça ne me dérange pas, j’aime ça. J’aime beaucoup profiter de mes petits moments avec elle.

Même avec les particularités de Sofia, Victoria n’avait jamais été mise de côté, jamais. Elle nous a toujours accompagnées, Sofia et moi, chez l’allergologue et chez le médecin.

Par contre, il y a deux semaines, lorsqu’elle s’est réveillée après sa sieste d’après-midi, ma petite reine a rapidement remarqué l’absence de sa soeur. L’ange Hélène a su la rassurer. Puis, papa est allé la chercher pour la ramener à la maison et là, elle s’est vraiment demandée ce qui se passait. Bien sûr, sur le coup, ça allait. Elle était contente de venir chercher maman et Sofia à l’hôpital avec papa, plus tard en soirée, et elle était très heureuse de rester à la maison le lendemain pour jouer tranquillement avec sa soeur et son chien. C’est depuis la fin de la semaine passée qu’elle semble plus anxieuse.

Elle a de la difficulté à s’endormir l’après-midi et le soir. Elle se met en colère monstre pour des choses très, très banales. Elle s’agrippe après ma jambe lorsque je marche et me donne ainsi l’impression de traîner un boulet. Elle me l’a dit : elle a peur que je parte avec Sofia et que je la laisse seule.

J’ai toujours craint le moment où je devrais donner plus d’attention à Sofia qu’à Victoria, puisque je connais très bien leur caractère. Ça me brise vraiment le coeur. J’aimerais pouvoir me séparer en deux parties bien égales et leur donner chacune 100% de ces deux parties…

I know that you will have to fall, I can’t hide you from it all but, take the best of what I’ve got and you know, no matter what, before you walk away, you know you can run back to my arms and they will hold you down.

::. Run – P!nk

Kélyna

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J’ai été très touchée lorsque Julie, maman de trois merveilleux enfants, m’a contactée pour me parler de la particularité d’une de ses deux filles. Je vous raconte son histoire :

Kélyna vient au monde au mois de novembre 2009 avec la santé que tous les parents souhaitent pour leur enfant. Ses petits cheveux et ses joues roses suffisent pour que Julie tombe en Amour avec sa deuxième princesse.

Comme tous les enfants, Kélyna aime jouer, rire et courir partout. Elle est magnifique et, à l’approche de ses deux ans, ses cheveux sont assez longs pour qu’elle puisse avoir de petites couettes.

À la fin de l’été 2011, à 22 mois, Kélyna se met à avoir de la difficulté à marcher. Elle s’accroche partout et tombe sans raison apparente. À première vue, Julie la croit simplement fatiguée. Le lendemain, même après une bonne nuit de sommeil, Kélyna a peine à rester debout…

C’est au CHU Ste-Justine que le premier diagnostic est prononcé : Kélyna souffre d’ataxie cérébelleuse aiguë d’origine virale. Il n’y a rien à faire. Rien, à part attendre.

S’en suivent des semaines et des mois de montagnes russes. Un jour, Kélyna semble rétablit ; le lendemain, elle ne réussit pas à faire trois pas sans tomber. À son grand manque d’équilibre, s’ajoutent des tremblements, du nystagmus (un mouvement d’oscillation involontaire et saccadé des yeux), ainsi que de l’oscillation au haut du corps. Kélyna semble régresser et Julie ne voit pas de lumière au bout de ce tunnel infernal. Lorsqu’elle reçoit un appel d’un de ses proches, elle tente de rester forte au bout du fil, puis fond en larmes en raccrochant le téléphone. Son enfant, sa princesse, sa petite beauté est en train de devenir handicapée devant ses yeux et elle ne peut rien y faire.

Kélyna revoit les neurologues du CHU Ste-Justine plus d’un an après le début de la descente aux enfers. Ils posent un nouveau diagnostique : ataxie épisodique. Encore une fois, il n’y a rien à faire. Les médecins lui font passer plusieurs tests : visuels, auditifs, sanguins, etc. Tout semble ok. Toujours rien à faire.

18 mois après le début de cet épisode, la chiropraticienne du père de Julie les réfère à un collègue spécialisé en neurologie. Rien à faire alors, rien à perdre : Julie décide de le consulter et voit en lui un dernier espoir pour sa petite perle.

Après trente minutes de consultation, Dr. Freud annonce à Julie que l’ataxie de Kélyna est dû au gluten. Aussi simple que ça? Bien que sceptique, Julie décide tout de même d’éliminer drastiquement le gluten de l’alimentation de sa fille…

Kélyna a eu cinq ans au mois de novembre. Elle marche comme tous les enfants de son âge, elle court, rit et fait même du vélo à l’aide de petites roues supplémentaires. Elle commence aussi à dessiner des bonhommes…

N’eut été du Dr. Freud et de la persévérance de Julie, Kélyna serait lourdement handicapée à ce jour. Tout ça, dû à son alimentation… On dit souvent que ce sont les enfants qui choisissent leurs parents. Kélyna a fait le bon choix : elle a choisit une maman qui n’abandonnerait jamais, une maman qui ferait tout pour la garder vivante.

Prenez deux minutes de votre journée glaciale pour aller regarder la vidéo réalisée par Julie. Vous y verrez la dégradation, ainsi que l’ascension de Kélyna. C’est très troublant mais, aussi très encourageant.

Merci de ta confiance, Julie.