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Douleur prolongée

Je me demande si la douleur disparaîtra un jour ou si je devrai simplement apprendre à vivre avec.

Je parle de la douleur ressentie lorsque je dois laisser mes enfants à la garderie le vendredi matin en sachant que je ne les reverrai pas avant sept longs jours.
La douleur de leur absence 50% du temps. L’absence de leur rire, leur odeur, leurs mots doux, leurs petites mains qui touchent à tout.

Je parle de la douleur qui me déchire lorsque je vois une famille unie, qui semble heureuse. Lorsque je vois la complicité d’un couple, lorsque je vois le bonheur.

Je parle du vide qu’on ressent lorsque tout s’effondre, lorsque tout éclate.
Lorsqu’on croit avoir tout fait pour sauver sa famille, mais que rien a suffit.

J’ai l’impression d’avoir échappé un vase en cristal.

J’ai réalisé et j’ai fini par accepter de m’ennuyer de quelque chose sans nécessairement le vouloir à nouveau.

J’imagine qu’un jour, tout se placera. J’imagine que certains morceaux de mon vase se recolleront pour en créer un nouveau.

J’imagine qu’un jour, je vivrai mieux avec ce détour forcé, avec cette absence prolongée.

Lettre au père de mes enfants

so let it be give it time you go your way and i'll go mine

Saches que, malgré les apparences, cette situation n’est pas plus facile pour moi qu’elle l’est pour toi.

Je ne t’ai pas quitté pas pour avoir droit à un « break » de mes enfants une semaine sur deux. Je ne m’empresserai pas d’aller fêter avec mes amis jusqu’aux petites heures du matin pour souligner ma « liberté ».

Y’a quelques temps, on s’aimait comme des fous. On était convaincus de terminer notre vie ensemble, côte à côte. On était fier d’être encore ensemble. On était fier de se dire qu’on serait ensemble pour affronter les grandes étapes qui attendaient nos enfants. Ce n’était pas toujours facile, mais on trouvait toujours le moyen de tout surmonter.

On est passé de l’amour à la haine en si peu de temps, ça semble totalement irréel. Je ne sais pas pour toi mais moi, j’ai l’impression de vivre un cauchemars.

Si tu savais la douleur qui m’habite et le mal que je ressens quand je pense à tout ça.

J’ai espéré. J’ai tellement espéré trouver une petite lueur à laquelle m’accrocher pour rester, pour ne pas briser notre famille.

J’aurais voulu offrir deux parents unis, heureux et amoureux à nos filles.

La vérité, c’est que les temps changent, les gens évoluent, la vie suit son cours.

Oui, j’aurais aimé qu’on vieillisse ensemble pour nos filles. Par contre, je ne veux pas qu’elles croient que leur bonheur est secondaire. Je veux qu’elles comprennent que rien au monde ne vaut le fait de mettre son bonheur de côté toute une vie.

Bien sûr que j’ai mal pour l’instant, mais ça passera. Tout est passager. Je me retrouverai petit à petit. J’essaierai de croire en la vie et en la joie à nouveau.

Après quelques temps à passer une semaine sur deux à dormir dans leur lit avec leur odeur, à regarder toutes les photos d’elles durant mes temps libres, à souper seule en pleurant, à m’en vouloir quand je les laisserai partir le vendredi matin, je redeviendrai la personne que je suis, la personne que je mérite d’être.

Je ne les laisserai pas partir avec mon bonheur. Je les laisserai partir pour mieux revenir. Pour que je puisse être moi-même à 100% du 50% auquel j’aurai droit.

Ça prendra peut-être 6 mois, ça prendra peut-être 5 ans mais, je redeviendrai heureuse. Toi aussi, tu retrouveras le bonheur à travers tout ça. Ne t’en fais pas.

On ne vivra plus ensemble mais, on sera au moins heureux pour elles. Et ça, ça risque fortement de les rendre heureuses à leur tour.

À partir de là, je crois bien qu’on aura réussit.

On aura pris un autre chemin, mais on aura réussit.

Donner au suivant

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On dit souvent que les épreuves que l’on vit, on ne réalise qu’après coup à quel point elles étaient intenses. Ce n’est qu’après en être sorti, qu’on se demande comment on a fait pour s’en sortir.

Victoria a eu sa première pneumonie à l’âge de 13 mois seulement. J’étais enceinte de Sofia de 38 semaines. Je ne savais pas, en me rendant à l’hôpital de Ste-Agathe cette fois, que je passerais les 36 mois suivants à courir les hôpitaux de la région, à chercher de l’aider, à vivre un stress insurmontable simplement pour trouver un moyen de faire en sorte que ma fille puisse respirer normalement.

Tous les autres enfants avaient fréquemment des rhumes, c’est bien sûr. Victoria, quant à elle, terminait toujours ses virus à l’hôpital.

Un jour, durant l’été de ses 2 ans et demi, j’ai reçu un appel de la garderie pour m’informer qu’elle ne marchait plus.
Ma grande fille avait fait ses premiers pas à 10 mois et, un an et demi plus tard, elle ne pouvait plus se tenir…

C’est à ce moment que j’ai compris que je devais me rendre au CHU Ste-Justine. Inquiet par la situation et voyant son bilan médical, le médecin présent crû bon de lui faire les tests pour déceler la fibrose kystique.

Les tests furent négatifs, heureusement. Il s’agissait vraisemblablement d’un épuisement.
L’année qui suivit, Victoria dû retourner plusieurs fois à Ste-Justine : priorité 1, isolement respiratoire. À 3 ans et demi, elle connaissait malheureusement le département de l’urgence par coeur.

Sa dernière visite remonte maintenant à mai 2015. Nous sortions d’un rendez-vous avec son pédiatre, qui m’avait dit de me rendre à Ste-Justine : le taux d’oxygène dans le sang de Victoria était anormalement bas… encore.

Ce soir-là, nous avons été choyées : Victoria a été soignée par une urgentologue qui a, sans le savoir, changé notre vie. Elle a compris que Victoria ne pouvait plus continuer ainsi (et moi non-plus d’ailleurs).

Nous avons eu droit, dans les mois qui ont suivis, aux bienfaits des petits miracles que peuvent créer les spécialistes du CHU Ste-Justine.

Victoria a finalement été déclarée lourdement asthmatique. Avant d’avoir droit au traitement le plus adapté pour elle, ma grande fille s’étouffait lorsqu’elle riait trop, pleurait trop ou courait trop.

La pneumologue, Dre. Sophie Laberge, a changé notre vie complètement. Avoir un médecin qui comprend réellement la situation et qui tient vraiment à voir notre enfant aller mieux et vivre une vie normale, ça n’a pas de prix.

J’ai décidé de remercier le CHU Ste-Justine en remettant 1$ à la Fondation pour chaque livre que je vendrai.
Si vous hésitiez à l’acheter, ne doutez plus.
Aidez-moi à changer la vie de plein d’autres enfants. 

F_cking Perfect

Dphoto

Je te regarde aller, du haut de tes deux ans et quatre mois… D’un côté, j’aimerais que tu sois un peu plus vieille pour mieux communiquer. Mais, d’un autre, j’aimerais que tu reste à deux ans toute ta vie : ça t’éviterait de comprendre un jour la gravité de tes particularités et les conséquences de ces dernières.

Il faut que tu saches que ce ne sera pas facile, parfois. Des gens auront peur de toi parce qu’on leur aura dit qu’ils peuvent te faire du mal en te touchant après avoir mangé certains aliments. Tu te sentiras exclue, des fois. Il t’arrivera de revenir de l’école en larmes parce que toutes tes amies auront été invitées à une fête. Toutes tes amies, sauf toi. Certains parents ne comprendront pas que le mal qu’ils te feront avec des gestes comme ceux-là te marquera plus que le mal qu’ils pourraient te faire en prenant la chance de t’inviter.

Tu arriveras à un âge où tu aimerais être au moins un peu comme tout le monde. Tu voudras les mêmes bebelles et le même genre de linge. Tu voudras aussi pouvoir manger à côté des gens cool de ton école… Mais, tu ne le feras pas. Je le sais bien. Tu ne prendras pas de chance.

Tu es brillante et intuitive. Tu ne fais confiance qu’à toi-même et c’est ce qui fait de toi quelqu’un d’exceptionnel et exemplaire.

Tu auras toujours des particularités qui te rendront quelque peu différente. Et c’est correct, d’être différent. Ces particularités, Doudou, elles sont une partie de toi. Tu pourras même les tourner à ton avantage quand bon te semblera; on s’en reparlera rendu là.

Heureusement pour toi, tes amis seront plus conscientisés que les miens l’étaient : certains comprendront totalement ta situation et feront tout pour que tu ne te sentes pas exclue, pour que tu puisses aller partout avec eux et faire tout ce que tu veux sans que ce soit dangereux pour ta vie.

Certains parents m’appelleront même pour s’assurer des ingrédients qu’ils utiliseront lors de la fête de leur enfant, afin que tu puisses aussi y assister. Je leur décrirai tes particularités en détails en les remerciant du fond du coeur, puis je raccrocherai avant de fondre en larmes.

Je travaillerai fort avec qui le voudra bien pour que tu puisses vivre ta vie aisément, comme tous les autres enfants. Lorsque je verrai que tu te sens exclue, je m’efforcerai de cacher mes larmes parce que, crois-moi, ça me tuera à chaque fois…

Quand tu reviendras de l’école en larmes, quand tu seras enragée et que tu auras envie de tout laisser tomber, quand tu croiras que la vie est injuste et que tu mérite mieux, viens me voir, je serai toujours là, jamais loin.

On ira au zoo un jour de semaine, si tu le veux. En revenant, on fera du pain en se lançant de la farine. On se fera un chocolat chaud avec du lait d’amandes et du chocolat Enjoy Life. On finira la soirée en allant marcher dans le bois et on regardera les étoiles dans la cour arrière jusqu’à ce que tu t’endormes dans mes bras, comme quand je pouvais encore te protéger de tout ça… Quand tu dormiras enfin, mon Amour, je te serrerai fort contre moi et là, à ce moment, je me permettrai d’éclater en sanglots, priant le ciel de t’avoir fait oublier, l’espace d’une journée, tes maudites particularités…

D’ici là, sois forte, ma princesse Sofia. Aies confiance en toi plus qu’en quiconque et ne laisse jamais personne t’exclure de quoi que ce soit.

Eleanor Roosevelt a un jour dit :

No one can make you feel inferior without your consent.

 

Ça y est!

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Ça y est, les filles : on est arrivées.

Ça fait deux ans qu’on essaie de s’adapter au fait que vous n’avez que 13 mois de différence, que vous n’êtes jamais au même stade en même temps, que vous tentez toutes deux de vous exprimer à votre façon, sans toujours vous faire comprendre, et que je ne suis pas une maman parfaite.

J’essaie constamment, de répondre à vos besoins du mieux que je le peux. Quand quelque chose me tracasse à votre sujet, je fouille dans les livres, sur les forums, j’appelle vos grands-mamans, je demande à votre éducatrice… Je cherche toujours à avoir la meilleure solution. Peut-être parce que je n’aime pas faire des erreurs. Peut-être aussi parce que je vous aime tellement, que je n’exige rien de moins que de la perfection envers vous.

Comme tous les parents, je souhaite ce qu’il y a de mieux pour mes enfants. Et, comme tous les parents, j’ai tendance à aller chercher mes réponses à 1001 endroits au lieu d’aller voir le sujet concerné.

Les dernières semaines vous ont ébranlées, je le sais bien. J’ai tout fait pour cacher le stress immense que je vivais mais, vous êtes des éponges à émotions : vous ressentez tout, tout le temps.

Victoria, quand tu t’es mise à avoir peur du noir, des dinosaures, des loups et des sorcières, il y a un mois, j’ai fouillé Google en entier. Résultat : tout à fait normal, d’avoir des peurs, à trois ans. Fine, then. 

Sofia, quand tu t’es mise à dormir sur le seuil de ta porte de chambre pendant des nuits entières (même si je te replaçais au chaud, dans ton lit, jusqu’à 50 fois par nuit), j’ai fouillé assez pour en déduire que ton matelas ne devait plus te convenir… Quand tu te fâchais après tout et rien plusieurs fois par jour, je me disais que c’était ton terrible two et j’ignorais tes crises.

Samedi dernier, vous nous avez finalement fait comprendre la variable manquante à notre recette du bonheur et de nuits paisibles. Samedi dernier, vous nous avez dit que vous vouliez faire dodo dans la même chambre. Aussi simple que ça. Si seulement vous aviez pu l’exprimer plus tôt.

Vous n’avez jamais aussi bien dormi que depuis samedi. Vous semblez récupérer des semaines entières de mauvais sommeil.

Si vous saviez comme on vous trouve adorables quand vous vous parlez tout bas le matin, en vous réveillant. Vous êtes tellement fières de dormir dans la même chambre et de pouvoir tout partager, ça me touche beaucoup…

J’avais hâte qu’on arrive ensemble à un climat plus calme. J’avais hâte que tes crises finissent, Sofia. J’avais hâte que tu dormes comme tu le devrais. J’avais hâte que tu comprennes que les dinosaures n’existent plus, Victoria, et que le noir te permet de voir les étoiles briller, la nuit. J’avais hâte de pouvoir dormir de 21h à 6h et me réveiller seulement par réflexe. J’aurais dû vous écouter plus tôt, au lieu de fouiller…

On y est enfin arrivées, les filles!