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Je te regarde aller, du haut de tes deux ans et quatre mois… D’un côté, j’aimerais que tu sois un peu plus vieille pour mieux communiquer. Mais, d’un autre, j’aimerais que tu reste à deux ans toute ta vie : ça t’éviterait de comprendre un jour la gravité de tes particularités et les conséquences de ces dernières.

Il faut que tu saches que ce ne sera pas facile, parfois. Des gens auront peur de toi parce qu’on leur aura dit qu’ils peuvent te faire du mal en te touchant après avoir mangé certains aliments. Tu te sentiras exclue, des fois. Il t’arrivera de revenir de l’école en larmes parce que toutes tes amies auront été invitées à une fête. Toutes tes amies, sauf toi. Certains parents ne comprendront pas que le mal qu’ils te feront avec des gestes comme ceux-là te marquera plus que le mal qu’ils pourraient te faire en prenant la chance de t’inviter.

Tu arriveras à un âge où tu aimerais être au moins un peu comme tout le monde. Tu voudras les mêmes bebelles et le même genre de linge. Tu voudras aussi pouvoir manger à côté des gens cool de ton école… Mais, tu ne le feras pas. Je le sais bien. Tu ne prendras pas de chance.

Tu es brillante et intuitive. Tu ne fais confiance qu’à toi-même et c’est ce qui fait de toi quelqu’un d’exceptionnel et exemplaire.

Tu auras toujours des particularités qui te rendront quelque peu différente. Et c’est correct, d’être différent. Ces particularités, Doudou, elles sont une partie de toi. Tu pourras même les tourner à ton avantage quand bon te semblera; on s’en reparlera rendu là.

Heureusement pour toi, tes amis seront plus conscientisés que les miens l’étaient : certains comprendront totalement ta situation et feront tout pour que tu ne te sentes pas exclue, pour que tu puisses aller partout avec eux et faire tout ce que tu veux sans que ce soit dangereux pour ta vie.

Certains parents m’appelleront même pour s’assurer des ingrédients qu’ils utiliseront lors de la fête de leur enfant, afin que tu puisses aussi y assister. Je leur décrirai tes particularités en détails en les remerciant du fond du coeur, puis je raccrocherai avant de fondre en larmes.

Je travaillerai fort avec qui le voudra bien pour que tu puisses vivre ta vie aisément, comme tous les autres enfants. Lorsque je verrai que tu te sens exclue, je m’efforcerai de cacher mes larmes parce que, crois-moi, ça me tuera à chaque fois…

Quand tu reviendras de l’école en larmes, quand tu seras enragée et que tu auras envie de tout laisser tomber, quand tu croiras que la vie est injuste et que tu mérite mieux, viens me voir, je serai toujours là, jamais loin.

On ira au zoo un jour de semaine, si tu le veux. En revenant, on fera du pain en se lançant de la farine. On se fera un chocolat chaud avec du lait d’amandes et du chocolat Enjoy Life. On finira la soirée en allant marcher dans le bois et on regardera les étoiles dans la cour arrière jusqu’à ce que tu t’endormes dans mes bras, comme quand je pouvais encore te protéger de tout ça… Quand tu dormiras enfin, mon Amour, je te serrerai fort contre moi et là, à ce moment, je me permettrai d’éclater en sanglots, priant le ciel de t’avoir fait oublier, l’espace d’une journée, tes maudites particularités…

D’ici là, sois forte, ma princesse Sofia. Aies confiance en toi plus qu’en quiconque et ne laisse jamais personne t’exclure de quoi que ce soit.

Eleanor Roosevelt a un jour dit :

No one can make you feel inferior without your consent.

 

Dommages collatéraux

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Ça fera deux semaines demain que Sofia s’est rendue à l’hôpital en ambulance à cause de sa réaction allergique. Ça a pris deux jours, puis on en est revenus. La principale concernée ne s’en rappelle probablement même pas. Pour notre part, on a simplement quadruplé de vigilance, même si on doublait déjà de vigilance depuis des mois.

Tout le monde semble s’en être bien remis. Tout le monde, sauf une toute petite personne : la soeur de Sofia. Il faut comprendre ici que Sofia est quelqu’un de très, très indépendant. Elle aime être seule et faire ses trucs sans être dérangée.Victoria, de son côté, est très émotive et a besoin de gens alentour d’elle. De toutes les personnes dont elle a le plus besoin, sa maman (moi-même, en fait!) arrive au-dessus du premier rang.

Victoria a toujours été très, très dépendante de moi. Quand elle avait six mois, on me disait que ça passerait lorsqu’elle marcherait, puis on m’a dit que ça passerait à l’arriver de sa soeur, puis lorsqu’elle parlerait plus, puis lorsqu’elle se ferait des amis… Finalement, ça fait trois ans qu’elle est constamment après moi. Ça ne me dérange pas, j’aime ça. J’aime beaucoup profiter de mes petits moments avec elle.

Même avec les particularités de Sofia, Victoria n’avait jamais été mise de côté, jamais. Elle nous a toujours accompagnées, Sofia et moi, chez l’allergologue et chez le médecin.

Par contre, il y a deux semaines, lorsqu’elle s’est réveillée après sa sieste d’après-midi, ma petite reine a rapidement remarqué l’absence de sa soeur. L’ange Hélène a su la rassurer. Puis, papa est allé la chercher pour la ramener à la maison et là, elle s’est vraiment demandée ce qui se passait. Bien sûr, sur le coup, ça allait. Elle était contente de venir chercher maman et Sofia à l’hôpital avec papa, plus tard en soirée, et elle était très heureuse de rester à la maison le lendemain pour jouer tranquillement avec sa soeur et son chien. C’est depuis la fin de la semaine passée qu’elle semble plus anxieuse.

Elle a de la difficulté à s’endormir l’après-midi et le soir. Elle se met en colère monstre pour des choses très, très banales. Elle s’agrippe après ma jambe lorsque je marche et me donne ainsi l’impression de traîner un boulet. Elle me l’a dit : elle a peur que je parte avec Sofia et que je la laisse seule.

J’ai toujours craint le moment où je devrais donner plus d’attention à Sofia qu’à Victoria, puisque je connais très bien leur caractère. Ça me brise vraiment le coeur. J’aimerais pouvoir me séparer en deux parties bien égales et leur donner chacune 100% de ces deux parties…

I know that you will have to fall, I can’t hide you from it all but, take the best of what I’ve got and you know, no matter what, before you walk away, you know you can run back to my arms and they will hold you down.

::. Run – P!nk

L’ange Hélène

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Vous aurez probablement remarqué que j’ai été plutôt discrète, voir même absente, depuis mercredi. Bien que j’aie plusieurs sujets qui ne demandent qu’à être élaborés et expliqués sur une page blanche, je suis pourtant bloquée depuis jeudi soir. J’ai l’impression que je ne serai pas en mesure d’écrire quoi que ce soit tant que je n’aurai pas écrit ce qui suit…

Jeudi matin, je suis allée reconduire mes filles à leur garderie pour me permettre d’envoyer mon manuscrit en édition. J’avais tellement hâte de vous annoncer que c’était finalement fait!

À 13h15, j’étais debout au comptoir de la cuisine, incapable de rester assise tellement j’étais excitée! J’avais déjà deux copies d’envoyées. Puis, mon téléphone a sonné. Quand on a un enfant allergique à tout énormément d’aliments, voir le numéro du CPE apparaître sur l’afficheur déclenche toujours un léger stress. Avant-hier, j’ai eu raison de stresser…

Le visage à Sofia était devenu rouge après le dîner. Son ange éducatrice, Hélène, ne l’a donc plus lâchée du regard. En voulant la coucher, à l’heure de la sieste, elle a remarqué que mon bébé se grattait l’intérieur de la bouche. Elle l’a amenée avec elle, dans un bureau à part afin de l’observer attentivement. Avec ma permission, elle lui a administré de l’antihistaminique.

Hélène m’a rappelée quelques minutes plus tard : Sofia tentait de se gratter le fond de la gorge avec des objets, en plus de jouer avec ses oreilles sans cesse. Il fallait sûrement lui injecter une dose d’épinéphrine. Pourtant toujours dans le doute, je lui ai dit d’appeler Info-Santé avant et de ne pas hésiter à la piquer s’il le fallait…

En attendant son appel, je suis allée dans ma chambre, regarder par la fenêtre. Je ne sais même pas s’il faisait soleil ou s’il neigeait. Je regardais sans voir. Je ne faisais que penser à mon bébé…

À 14h01, Hélène m’a appelée pour me dire qu’elle venait d’injecter la dose d’épinéphrine à Sofia et que le propriétaire de la garderie avait appelé l’ambulance…

L’ambulancier, les deux médecins que nous avons consultés à l’hôpital, ainsi que les deux infirmiers m’ont confirmé qu’il fallait absolument la piquer et que ça avait certainement été fait juste à temps. En jouant avec ses oreilles, Sofia essayait de les déboucher ; l’air commençait à avoir de la difficulté à circuler…

La nuit qui a suivi cet épisode a été blanche, vous me croirez bien. Je l’ai déjà mentionné auparavant (cliquez ici), Sofia a toujours su me faire peur. Mais, jeudi, ça a atteint des sommets.

Hier, j’ai pris le temps d’aller à la garderie, voir l’ange Hélène et pleurer dans ses bras. Durant toute la nuit qui venait de passer, j’avais eu le temps de réfléchir et de comprendre certaines choses… Si Hélène n’avait pas été plus attentionnée qu’il le faut, si elle n’avait pas remarqué que Sofia avait commencé à se gratter la gorge en la couchant, j’aurais probablement, même certainement, perdu mon bébé durant son sommeil ce jour-là…

On sous-estime parfois le travail des éducatrices. C’est dans des moments comme celui-ci, qu’on se rend compte qu’elles ne font pas seulement que garder nos enfants. Elles leur sauvent la vie, des fois…

J’ai vraiment compris, avant-hier, qu’on ne connait pas la peur tant qu’on n’a pas d’enfants.

Je vous souhaite tous, un jour ou l’autre, d’avoir, à vos côtés, votre propre ange Hélène.

« J’aurai toujours peur de te voir t’en aller… »

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Avant même qu’elle ne vienne au monde, ma Sofia trouvait déjà le moyen de me faire peur : un soir, à quelques jours de son arrivée, j’ai passé plusieurs heures à  me demander si elle bougeait encore dans mon ventre.

Elle est née le soir du 11 décembre 2012. Ce soir-là, j’ai failli la perdre avant même de la voir…

Puis, les crises monstres ont commencé. À quatorze mois, une grave allergie au lait a été confirmée. Six mois plus tard, cinq allergies de plus se sont ajoutées. Trois mois plus tard, sept autres ont joint la liste.

Sofia a eu deux ans, il y a trois semaines. Elle a encore les même grosses joues et me semble encore si petite.

Je la prend encore dans mes bras pour descendre les marches, je l’habille encore de la tête aux pieds à tous les matins, je lui donne encore un biberon de lait chaud à tous les soirs, je la berce encore, au beau milieu de la nuit, lorsqu’elle fait un mauvais rêve.

Je ne sais pas si c’est son bas âge, ses allergies, ses joues ou simplement le fait que j’ai déjà passé si près de la perdre, mais j’ai l’impression que je ne pourrai jamais la laisser « voler de ses propres ailes ». Bien sûr, elle n’a que deux ans, mais il y a tellement d’étapes que je crains.

J’aurais envie de passer ma vie (ou la sienne) à tenir sa petite main dodue, afin de l’accompagner à tous les niveaux qu’elle atteindra. J’aimerais être là pour la protéger de tout, mais encore plus de tous.

Quand je m’arrête quelques instants pour y penser, je constate qu’elle est si forte, au fond. C’est moi, qui est faible. Elle s’est, à travers toutes les épreuves auxquelles elle a déjà fait face, créée une force de caractère incroyable malgré son âge et sa toute petite taille.

Elle est brillante, elle est forte, elle est drôle et remplie de vie. Elle est mon bébé, mais j’ai l’impression qu’elle le sera toujours.

Ça aussi, ça me fait peur…