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Christian Tétreault a dit, un jour :

“On aura beau avoir réussi mille choses dans une vie, avoir atteint mille sommets professionnels. On aura beau avoir la fortune et la renommée, la seule vraie réussite, la seule qui vaille, c’est la famille. Rien ne pourra jamais remplacer mes 4 enfants. Ils sont ma mesure, ils sont mes trophées et mes médailles. Ils dépassent tout et tous.”

Il avait tellement raison.

Étoile filante

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Prendre le temps de vivre et profiter des petites choses de la vie : c’est ce que j’aime le plus faire avec toi.

Même s’il était rendu 20h30, qu’il était passé l’heure de te mettre au lit et que j’étais très fatiguée, j’ai sauté sur l’occasion lorsque tu m’as proposée de sortir dehors avec nos doudous pour aller regarder les étoiles.

La lune, quasiment pleine, nous éclairait de pleins feux, sans se soucier des étoiles, qui abondaient dans le ciel.

Puis, tu m’as demandé ce que c’est, qu’une étoile filante.
J’ai eu le coeur gros.
Une étoile filante, c’est une petite boule de feu, qui se déplace rapidement dans le ciel.
Une étoile filante, pour les gens de mon âge, c’est aussi la définition de quelqu’un qui est de passage dans une vie.

Tout va vite, tu sais? Les gens arrivent, puis repartent sans qu’on s’en aperçoive, sans qu’on ait pris le temps de profiter des petites choses de la vie en leur compagnie.

Après t’avoir expliqué ça, j’ai eu envie de te remercier d’être mon étoile filante.
Mais, en te voyant collée sur moi, enroulée dans ta doudou, admirant le ciel, un lundi soir comme tous les autres, je t’ai plutôt remerciée d’être ma lune : toujours présente à mes côtés pour me rappeler à quel point c’est magnifique, la vie.

Si ce soir t’as envie de rester avec moi, la nuit est douce, on peut marcher. Et, même si on sait bien que tout ne dure rien qu’un temps, j’aimerais ça que tu sois, pour un moment, mon étoile filante…

Donner au suivant

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On dit souvent que les épreuves que l’on vit, on ne réalise qu’après coup à quel point elles étaient intenses. Ce n’est qu’après en être sorti, qu’on se demande comment on a fait pour s’en sortir.

Victoria a eu sa première pneumonie à l’âge de 13 mois seulement. J’étais enceinte de Sofia de 38 semaines. Je ne savais pas, en me rendant à l’hôpital de Ste-Agathe cette fois, que je passerais les 36 mois suivants à courir les hôpitaux de la région, à chercher de l’aider, à vivre un stress insurmontable simplement pour trouver un moyen de faire en sorte que ma fille puisse respirer normalement.

Tous les autres enfants avaient fréquemment des rhumes, c’est bien sûr. Victoria, quant à elle, terminait toujours ses virus à l’hôpital.

Un jour, durant l’été de ses 2 ans et demi, j’ai reçu un appel de la garderie pour m’informer qu’elle ne marchait plus.
Ma grande fille avait fait ses premiers pas à 10 mois et, un an et demi plus tard, elle ne pouvait plus se tenir…

C’est à ce moment que j’ai compris que je devais me rendre au CHU Ste-Justine. Inquiet par la situation et voyant son bilan médical, le médecin présent crû bon de lui faire les tests pour déceler la fibrose kystique.

Les tests furent négatifs, heureusement. Il s’agissait vraisemblablement d’un épuisement.
L’année qui suivit, Victoria dû retourner plusieurs fois à Ste-Justine : priorité 1, isolement respiratoire. À 3 ans et demi, elle connaissait malheureusement le département de l’urgence par coeur.

Sa dernière visite remonte maintenant à mai 2015. Nous sortions d’un rendez-vous avec son pédiatre, qui m’avait dit de me rendre à Ste-Justine : le taux d’oxygène dans le sang de Victoria était anormalement bas… encore.

Ce soir-là, nous avons été choyées : Victoria a été soignée par une urgentologue qui a, sans le savoir, changé notre vie. Elle a compris que Victoria ne pouvait plus continuer ainsi (et moi non-plus d’ailleurs).

Nous avons eu droit, dans les mois qui ont suivis, aux bienfaits des petits miracles que peuvent créer les spécialistes du CHU Ste-Justine.

Victoria a finalement été déclarée lourdement asthmatique. Avant d’avoir droit au traitement le plus adapté pour elle, ma grande fille s’étouffait lorsqu’elle riait trop, pleurait trop ou courait trop.

La pneumologue, Dre. Sophie Laberge, a changé notre vie complètement. Avoir un médecin qui comprend réellement la situation et qui tient vraiment à voir notre enfant aller mieux et vivre une vie normale, ça n’a pas de prix.

J’ai décidé de remercier le CHU Ste-Justine en remettant 1$ à la Fondation pour chaque livre que je vendrai.
Si vous hésitiez à l’acheter, ne doutez plus.
Aidez-moi à changer la vie de plein d’autres enfants. 

Demain

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Il est 0h57 lorsque le responsable du stationnement intérieur ouvre la barrière afin de nous laisser sortir. La pluie qui tombe sur Côte-Ste-Catherine est particulièrement intense et empêche Victoria de voir la lune et les étoiles. Elle me demande constamment où elles se sont cachées. Je lui dis de fermer ses yeux : lorsqu’elle les ouvrira, elle verra le soleil et ce sera encore mieux!

Ce qui est difficile avec les hôpitaux, c’est que tu sais toujours quand tu y entres, mais tu ne sais jamais quand tu en ressortiras.

À 18h, en quittant pour la clinique, j’ai rempli ma sacoche de tout ce dont on pourrait avoir besoin pour une nuit. Je connais ma fille et je sais que le médecin nous enverra à l’hôpital. Encore sous antibiotiques suite à sa pneumonie, Victoria a tout de même beaucoup de difficulté à respirer. Sa peau enfonce dans ses côtes lorsqu’elle inspire et elle siffle énormément.

Après seulement quelques minutes à discuter et à scruter le dossier de Victoria, Dre. Anne Gosselin est d’avis qu’elle doit se rendre à l’urgence.

Victoria en est à sa dixième pneumonie depuis sa naissance, environ.  Elle a essayé toutes les pompes, tous les antibios, tous les traitements et c’est la deuxième fois en un an qu’on se rend d’urgence à Ste-Justine à cause de son taux d’oxygène trop bas dans son sang.

Ce qui est fascinant du CHU Ste-Justine, c’est le service offert. Son dossier à cet hôpital commence à être épais et avec la note du médecin de la clinique, Victoria se fait transférer en isolement respiratoire en maximum 5 minutes.

On voit trois infirmières,  une urgentologue, une médecin résidente et deux inhalothérapeutes. Ma grande fille a droit a un traitement-choc de Ventolin et d’une autre pompe blanche… Le traitement se termine à 23h. Le médecin doit nous laisser pendant une heure, afin de s’assurer que les poumons à Victoria peuvent reprendre le dessus par eux-mêmes.

Durant cette heure, je réalise que j’ai pensé à tout sauf à de la nourriture. La cafétéria étant fermée jusqu’à 00h30, on se nourrira de biscuits à l’avoine et chocolat… Victoria s’endort finalement après avoir bu son verre de lait apporté par l’infirmière très attentionnée.

Pendant que ma grande dort profondément à l’aide d’une respiration A1, que la pluie battante tombe contre la fenêtre de la chambre et que les minutes passent à une lenteur inimaginable, je me demande pourquoi des moments comme ceux-ci viennent avec le fait d’avoir des enfants. Quand j’ai décidé d’avoir des enfants, je voulais juste des enfants. Pas un package deal de stress avec.

Je suis pleinement consciente qu’il y a pire. Je ne suis pas obligée de laisser mon emploi pour être au chevet de mon enfant qui doit subir des traitements chaque semaine. Mais, comme tout est relatif, nous subissons tous des moments stressants dans ce genre. Je nous trouve bons et bonnes, nous, les papas et mamans, qui doivent accompagner nos enfants dans des situations comme celles-ci, en tentant de leur cacher notre angoisse du mieux qu’on le peut.

On ne se le cachera pas : c’est difficile, d’être parent. On embarque dans une montagne russe et on n’en débarque jamais, au fond. Et c’est correct, ça fait partie de la vie. Faut juste être capable de se lancer des fleurs parfois… De se dire qu’on est bons et que c’est grâce à nous, que notre enfant aura droit à un autre « demain ».

Faut aussi savoir se calmer et se dire que demain, justement,  c’est un autre jour…

À demain.

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Je te regarde aller, du haut de tes deux ans et quatre mois… D’un côté, j’aimerais que tu sois un peu plus vieille pour mieux communiquer. Mais, d’un autre, j’aimerais que tu reste à deux ans toute ta vie : ça t’éviterait de comprendre un jour la gravité de tes particularités et les conséquences de ces dernières.

Il faut que tu saches que ce ne sera pas facile, parfois. Des gens auront peur de toi parce qu’on leur aura dit qu’ils peuvent te faire du mal en te touchant après avoir mangé certains aliments. Tu te sentiras exclue, des fois. Il t’arrivera de revenir de l’école en larmes parce que toutes tes amies auront été invitées à une fête. Toutes tes amies, sauf toi. Certains parents ne comprendront pas que le mal qu’ils te feront avec des gestes comme ceux-là te marquera plus que le mal qu’ils pourraient te faire en prenant la chance de t’inviter.

Tu arriveras à un âge où tu aimerais être au moins un peu comme tout le monde. Tu voudras les mêmes bebelles et le même genre de linge. Tu voudras aussi pouvoir manger à côté des gens cool de ton école… Mais, tu ne le feras pas. Je le sais bien. Tu ne prendras pas de chance.

Tu es brillante et intuitive. Tu ne fais confiance qu’à toi-même et c’est ce qui fait de toi quelqu’un d’exceptionnel et exemplaire.

Tu auras toujours des particularités qui te rendront quelque peu différente. Et c’est correct, d’être différent. Ces particularités, Doudou, elles sont une partie de toi. Tu pourras même les tourner à ton avantage quand bon te semblera; on s’en reparlera rendu là.

Heureusement pour toi, tes amis seront plus conscientisés que les miens l’étaient : certains comprendront totalement ta situation et feront tout pour que tu ne te sentes pas exclue, pour que tu puisses aller partout avec eux et faire tout ce que tu veux sans que ce soit dangereux pour ta vie.

Certains parents m’appelleront même pour s’assurer des ingrédients qu’ils utiliseront lors de la fête de leur enfant, afin que tu puisses aussi y assister. Je leur décrirai tes particularités en détails en les remerciant du fond du coeur, puis je raccrocherai avant de fondre en larmes.

Je travaillerai fort avec qui le voudra bien pour que tu puisses vivre ta vie aisément, comme tous les autres enfants. Lorsque je verrai que tu te sens exclue, je m’efforcerai de cacher mes larmes parce que, crois-moi, ça me tuera à chaque fois…

Quand tu reviendras de l’école en larmes, quand tu seras enragée et que tu auras envie de tout laisser tomber, quand tu croiras que la vie est injuste et que tu mérite mieux, viens me voir, je serai toujours là, jamais loin.

On ira au zoo un jour de semaine, si tu le veux. En revenant, on fera du pain en se lançant de la farine. On se fera un chocolat chaud avec du lait d’amandes et du chocolat Enjoy Life. On finira la soirée en allant marcher dans le bois et on regardera les étoiles dans la cour arrière jusqu’à ce que tu t’endormes dans mes bras, comme quand je pouvais encore te protéger de tout ça… Quand tu dormiras enfin, mon Amour, je te serrerai fort contre moi et là, à ce moment, je me permettrai d’éclater en sanglots, priant le ciel de t’avoir fait oublier, l’espace d’une journée, tes maudites particularités…

D’ici là, sois forte, ma princesse Sofia. Aies confiance en toi plus qu’en quiconque et ne laisse jamais personne t’exclure de quoi que ce soit.

Eleanor Roosevelt a un jour dit :

No one can make you feel inferior without your consent.

 

Ça y est!

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Ça y est, les filles : on est arrivées.

Ça fait deux ans qu’on essaie de s’adapter au fait que vous n’avez que 13 mois de différence, que vous n’êtes jamais au même stade en même temps, que vous tentez toutes deux de vous exprimer à votre façon, sans toujours vous faire comprendre, et que je ne suis pas une maman parfaite.

J’essaie constamment, de répondre à vos besoins du mieux que je le peux. Quand quelque chose me tracasse à votre sujet, je fouille dans les livres, sur les forums, j’appelle vos grands-mamans, je demande à votre éducatrice… Je cherche toujours à avoir la meilleure solution. Peut-être parce que je n’aime pas faire des erreurs. Peut-être aussi parce que je vous aime tellement, que je n’exige rien de moins que de la perfection envers vous.

Comme tous les parents, je souhaite ce qu’il y a de mieux pour mes enfants. Et, comme tous les parents, j’ai tendance à aller chercher mes réponses à 1001 endroits au lieu d’aller voir le sujet concerné.

Les dernières semaines vous ont ébranlées, je le sais bien. J’ai tout fait pour cacher le stress immense que je vivais mais, vous êtes des éponges à émotions : vous ressentez tout, tout le temps.

Victoria, quand tu t’es mise à avoir peur du noir, des dinosaures, des loups et des sorcières, il y a un mois, j’ai fouillé Google en entier. Résultat : tout à fait normal, d’avoir des peurs, à trois ans. Fine, then. 

Sofia, quand tu t’es mise à dormir sur le seuil de ta porte de chambre pendant des nuits entières (même si je te replaçais au chaud, dans ton lit, jusqu’à 50 fois par nuit), j’ai fouillé assez pour en déduire que ton matelas ne devait plus te convenir… Quand tu te fâchais après tout et rien plusieurs fois par jour, je me disais que c’était ton terrible two et j’ignorais tes crises.

Samedi dernier, vous nous avez finalement fait comprendre la variable manquante à notre recette du bonheur et de nuits paisibles. Samedi dernier, vous nous avez dit que vous vouliez faire dodo dans la même chambre. Aussi simple que ça. Si seulement vous aviez pu l’exprimer plus tôt.

Vous n’avez jamais aussi bien dormi que depuis samedi. Vous semblez récupérer des semaines entières de mauvais sommeil.

Si vous saviez comme on vous trouve adorables quand vous vous parlez tout bas le matin, en vous réveillant. Vous êtes tellement fières de dormir dans la même chambre et de pouvoir tout partager, ça me touche beaucoup…

J’avais hâte qu’on arrive ensemble à un climat plus calme. J’avais hâte que tes crises finissent, Sofia. J’avais hâte que tu dormes comme tu le devrais. J’avais hâte que tu comprennes que les dinosaures n’existent plus, Victoria, et que le noir te permet de voir les étoiles briller, la nuit. J’avais hâte de pouvoir dormir de 21h à 6h et me réveiller seulement par réflexe. J’aurais dû vous écouter plus tôt, au lieu de fouiller…

On y est enfin arrivées, les filles!