Kélyna

826bc3216a80ab8d211f51811f507093

J’ai été très touchée lorsque Julie, maman de trois merveilleux enfants, m’a contactée pour me parler de la particularité d’une de ses deux filles. Je vous raconte son histoire :

Kélyna vient au monde au mois de novembre 2009 avec la santé que tous les parents souhaitent pour leur enfant. Ses petits cheveux et ses joues roses suffisent pour que Julie tombe en Amour avec sa deuxième princesse.

Comme tous les enfants, Kélyna aime jouer, rire et courir partout. Elle est magnifique et, à l’approche de ses deux ans, ses cheveux sont assez longs pour qu’elle puisse avoir de petites couettes.

À la fin de l’été 2011, à 22 mois, Kélyna se met à avoir de la difficulté à marcher. Elle s’accroche partout et tombe sans raison apparente. À première vue, Julie la croit simplement fatiguée. Le lendemain, même après une bonne nuit de sommeil, Kélyna a peine à rester debout…

C’est au CHU Ste-Justine que le premier diagnostic est prononcé : Kélyna souffre d’ataxie cérébelleuse aiguë d’origine virale. Il n’y a rien à faire. Rien, à part attendre.

S’en suivent des semaines et des mois de montagnes russes. Un jour, Kélyna semble rétablit ; le lendemain, elle ne réussit pas à faire trois pas sans tomber. À son grand manque d’équilibre, s’ajoutent des tremblements, du nystagmus (un mouvement d’oscillation involontaire et saccadé des yeux), ainsi que de l’oscillation au haut du corps. Kélyna semble régresser et Julie ne voit pas de lumière au bout de ce tunnel infernal. Lorsqu’elle reçoit un appel d’un de ses proches, elle tente de rester forte au bout du fil, puis fond en larmes en raccrochant le téléphone. Son enfant, sa princesse, sa petite beauté est en train de devenir handicapée devant ses yeux et elle ne peut rien y faire.

Kélyna revoit les neurologues du CHU Ste-Justine plus d’un an après le début de la descente aux enfers. Ils posent un nouveau diagnostique : ataxie épisodique. Encore une fois, il n’y a rien à faire. Les médecins lui font passer plusieurs tests : visuels, auditifs, sanguins, etc. Tout semble ok. Toujours rien à faire.

18 mois après le début de cet épisode, la chiropraticienne du père de Julie les réfère à un collègue spécialisé en neurologie. Rien à faire alors, rien à perdre : Julie décide de le consulter et voit en lui un dernier espoir pour sa petite perle.

Après trente minutes de consultation, Dr. Freud annonce à Julie que l’ataxie de Kélyna est dû au gluten. Aussi simple que ça? Bien que sceptique, Julie décide tout de même d’éliminer drastiquement le gluten de l’alimentation de sa fille…

Kélyna a eu cinq ans au mois de novembre. Elle marche comme tous les enfants de son âge, elle court, rit et fait même du vélo à l’aide de petites roues supplémentaires. Elle commence aussi à dessiner des bonhommes…

N’eut été du Dr. Freud et de la persévérance de Julie, Kélyna serait lourdement handicapée à ce jour. Tout ça, dû à son alimentation… On dit souvent que ce sont les enfants qui choisissent leurs parents. Kélyna a fait le bon choix : elle a choisit une maman qui n’abandonnerait jamais, une maman qui ferait tout pour la garder vivante.

Prenez deux minutes de votre journée glaciale pour aller regarder la vidéo réalisée par Julie. Vous y verrez la dégradation, ainsi que l’ascension de Kélyna. C’est très troublant mais, aussi très encourageant.

Merci de ta confiance, Julie.

L’ange Hélène

5e609740d59ffb2ca87ecda2224b39d7

Vous aurez probablement remarqué que j’ai été plutôt discrète, voir même absente, depuis mercredi. Bien que j’aie plusieurs sujets qui ne demandent qu’à être élaborés et expliqués sur une page blanche, je suis pourtant bloquée depuis jeudi soir. J’ai l’impression que je ne serai pas en mesure d’écrire quoi que ce soit tant que je n’aurai pas écrit ce qui suit…

Jeudi matin, je suis allée reconduire mes filles à leur garderie pour me permettre d’envoyer mon manuscrit en édition. J’avais tellement hâte de vous annoncer que c’était finalement fait!

À 13h15, j’étais debout au comptoir de la cuisine, incapable de rester assise tellement j’étais excitée! J’avais déjà deux copies d’envoyées. Puis, mon téléphone a sonné. Quand on a un enfant allergique à tout énormément d’aliments, voir le numéro du CPE apparaître sur l’afficheur déclenche toujours un léger stress. Avant-hier, j’ai eu raison de stresser…

Le visage à Sofia était devenu rouge après le dîner. Son ange éducatrice, Hélène, ne l’a donc plus lâchée du regard. En voulant la coucher, à l’heure de la sieste, elle a remarqué que mon bébé se grattait l’intérieur de la bouche. Elle l’a amenée avec elle, dans un bureau à part afin de l’observer attentivement. Avec ma permission, elle lui a administré de l’antihistaminique.

Hélène m’a rappelée quelques minutes plus tard : Sofia tentait de se gratter le fond de la gorge avec des objets, en plus de jouer avec ses oreilles sans cesse. Il fallait sûrement lui injecter une dose d’épinéphrine. Pourtant toujours dans le doute, je lui ai dit d’appeler Info-Santé avant et de ne pas hésiter à la piquer s’il le fallait…

En attendant son appel, je suis allée dans ma chambre, regarder par la fenêtre. Je ne sais même pas s’il faisait soleil ou s’il neigeait. Je regardais sans voir. Je ne faisais que penser à mon bébé…

À 14h01, Hélène m’a appelée pour me dire qu’elle venait d’injecter la dose d’épinéphrine à Sofia et que le propriétaire de la garderie avait appelé l’ambulance…

L’ambulancier, les deux médecins que nous avons consultés à l’hôpital, ainsi que les deux infirmiers m’ont confirmé qu’il fallait absolument la piquer et que ça avait certainement été fait juste à temps. En jouant avec ses oreilles, Sofia essayait de les déboucher ; l’air commençait à avoir de la difficulté à circuler…

La nuit qui a suivi cet épisode a été blanche, vous me croirez bien. Je l’ai déjà mentionné auparavant (cliquez ici), Sofia a toujours su me faire peur. Mais, jeudi, ça a atteint des sommets.

Hier, j’ai pris le temps d’aller à la garderie, voir l’ange Hélène et pleurer dans ses bras. Durant toute la nuit qui venait de passer, j’avais eu le temps de réfléchir et de comprendre certaines choses… Si Hélène n’avait pas été plus attentionnée qu’il le faut, si elle n’avait pas remarqué que Sofia avait commencé à se gratter la gorge en la couchant, j’aurais probablement, même certainement, perdu mon bébé durant son sommeil ce jour-là…

On sous-estime parfois le travail des éducatrices. C’est dans des moments comme celui-ci, qu’on se rend compte qu’elles ne font pas seulement que garder nos enfants. Elles leur sauvent la vie, des fois…

J’ai vraiment compris, avant-hier, qu’on ne connait pas la peur tant qu’on n’a pas d’enfants.

Je vous souhaite tous, un jour ou l’autre, d’avoir, à vos côtés, votre propre ange Hélène.

Je suis Charlie

o-JE-SUIS-CHARLIE-LOGO-facebook

En 2007, j’avais fait un petit stage avec Richard Labbé, excellent journaliste au journal La Presse. J’ai dû lui posé au moins 300 questions durant ce stage et chacune de ses réponses méritait un moment de réflexion. La plus belle et la plus marquante phrase qu’il m’ait dite lorsque je lui ai demandé pourquoi il avait décidé d’être journaliste est :

« J’aime penser que j’ai le pouvoir de changer les choses avec des mots. »

Cette phrase, je me la répète à chaque jour depuis cette journée froide de l’hiver 2007. Aujourd’hui, lorsque j’ai appris les tragiques évènements survenus au Charlie Hebdo, je me suis répété la phrase de Richard Labbé au moins cent fois.

Comment peut-on en arriver là? Comment peut-on subir un tel sort pour s’être simplement exprimer? L’expression est le seul droit que nous ayons tous en commun. Si certaines personnes sont assez talentueuses pour s’exprimer avec des mots ou des coups de crayons, pourquoi les brimer?

C’est facile à dire en me faisant aller les doigts sur mon clavier mais, pourquoi ne pas régler les mots avec des mots et les dessins avec des dessins? L’être humain sera probablement toujours offensé par quelque chose. S’il est offusqué par des dessins, pourquoi ne pas répliquer par une toile? Pas par des coups de feu. Des beaux coups de pinceaux ou de crayons de qualité.

S’il est offusqué par des écrits alors, pourquoi ne pas répliquer par une lettre? Et je ne parle pas de menaces, bien évidement. Je parle de mots vrais. Je parle de belles paroles qui font réfléchir, comme celles de Richard Labbé.

Ça m’attriste profondément de voir ce qui se passe de l’autre côté de l’océan et ça me fait peur.

J’espère qu’un jour, on réussira à changer les choses pour de bon avec des mots.

La force d’un lien

IMG_9473

Ça fait quand même deux ans et des poussières, que je ne suis plus enceinte de ma princesse Sofia, ainsi que trois ans et deux mois que je ne porte plus ma reine Victoria. Je reste tout de même fascinée par le lien qu’une mère peut créer avec son enfant en l’ayant en elle et l’influence qu’elle peut avoir sur lui/elle.

Je parle, bien entendu, par expérience…

Lors de ma première grossesse, j’ai dû arrêter de travailler durant un mois au début du deuxième trimestre (donc entre quatre et cinq mois). Je trouvais souvent le temps long, mais j’aimais me réfugier dans un bon film. Corpse Bride revenait régulièrement à l’affiche, dans mon salon. Durant ce mois, je l’ai probablement regardé plus de dix fois. J’avais toujours envie de le voir et je ne m’en lassais pas. Pendant le solo de piano de Victor, au début, je fermais mes yeux pour profiter pleinement de cette belle musique.

(Regardez la vidéo de cette scène sur YouTube. Qu’on aime le piano ou non, c’est merveilleux : https://www.youtube.com/watch?v=yOCZ5K1vxCQ)

À 20 semaines, j’ai appris que j’avais une petite fille en moi. Ce fût immédiat : elle allait s’appeler Victoria, comme dans Corpse Bride.

Ma folie pour mon film macabre s’est estompée puis, alors que Victoria avait quatorze mois, que nous étions seules à la maison et qu’il faisait bien trop froid dehors pour aller jouer, j’ai fait jouer mon film. Dans son pyjama à pattes jaunes avec des singes, ma petite reine a écouté ce film au complet pour la première fois sans bouger une seule seconde.

Au fil du temps, bien que je n’aime pas qu’elle regarde trop la télévision, ce qui était autrefois mon film est devenu son film. Quand je veux lui faire plaisir ou que je veux avoir un peu de tranquillité, je fais jouer Corpse Bride. Elle l’appelle « mon film avec le piano ». Sa soeur l’appelle « le film à ma soeur ». Je ne sais pas si ce sont les images, les couleurs, la musique ou les chansons, mais elle est absolument obnubilée. En plus, elle est très contente de savoir qu’une belle madame s’appelle Victoria, comme elle. Ce que j’aime le plus dans toute cette coïncidence, c’est qu’elle est d’elle même tombé en amour avec ce chef d’oeuvre de Tim Burton. J’aurais pensé qu’elle aurait eu le coup de foudre pour Le roi lion ou La petite sirène, bien avant un film dans lequel un homme épouse une femme morte.

Mais, vous savez le plus beau là-dedans? C’est que lorsqu’elle est devant son film et que le fameux solo de piano commence, tout semble disparaître autour d’elle. Je la sens transportée par chaque note.

Même que, parfois, pendant cette minute et demie, je la vois fermer les yeux et s’abandonner au son de la musique…

« J’aurai toujours peur de te voir t’en aller… »

IMG_9268

Avant même qu’elle ne vienne au monde, ma Sofia trouvait déjà le moyen de me faire peur : un soir, à quelques jours de son arrivée, j’ai passé plusieurs heures à  me demander si elle bougeait encore dans mon ventre.

Elle est née le soir du 11 décembre 2012. Ce soir-là, j’ai failli la perdre avant même de la voir…

Puis, les crises monstres ont commencé. À quatorze mois, une grave allergie au lait a été confirmée. Six mois plus tard, cinq allergies de plus se sont ajoutées. Trois mois plus tard, sept autres ont joint la liste.

Sofia a eu deux ans, il y a trois semaines. Elle a encore les même grosses joues et me semble encore si petite.

Je la prend encore dans mes bras pour descendre les marches, je l’habille encore de la tête aux pieds à tous les matins, je lui donne encore un biberon de lait chaud à tous les soirs, je la berce encore, au beau milieu de la nuit, lorsqu’elle fait un mauvais rêve.

Je ne sais pas si c’est son bas âge, ses allergies, ses joues ou simplement le fait que j’ai déjà passé si près de la perdre, mais j’ai l’impression que je ne pourrai jamais la laisser « voler de ses propres ailes ». Bien sûr, elle n’a que deux ans, mais il y a tellement d’étapes que je crains.

J’aurais envie de passer ma vie (ou la sienne) à tenir sa petite main dodue, afin de l’accompagner à tous les niveaux qu’elle atteindra. J’aimerais être là pour la protéger de tout, mais encore plus de tous.

Quand je m’arrête quelques instants pour y penser, je constate qu’elle est si forte, au fond. C’est moi, qui est faible. Elle s’est, à travers toutes les épreuves auxquelles elle a déjà fait face, créée une force de caractère incroyable malgré son âge et sa toute petite taille.

Elle est brillante, elle est forte, elle est drôle et remplie de vie. Elle est mon bébé, mais j’ai l’impression qu’elle le sera toujours.

Ça aussi, ça me fait peur…